Etude mixte sur l’ajustement psychosocial de personnes atteintes de maladies génétiques vasculaires

Les syndromes d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et de Loeys-Dietz (SLD) sont des maladies génétiques rares dont une altération du tissu conjonctif mène à des complications vasculaires sévères entraînant un risque accru de décès prématuré. Aucune étude n’a décrit ces patients d’un point de vue psychosocial. Ainsi, l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des personnes affectées reste mal connu. Dans cette étude transversale mixte, 8 patients avec SEDv et 7 avec SLD composent le groupe Maladies Génétiques Vasculaires (MGV = 15). Des personnes atteintes d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh = 16) et des sujets sains (SS = 18) ont également été recrutés à des fins comparatives. L’évaluation incluait des autoquestionnaires sur l’ajustement à la maladie, qualité de vie (QdV), symptomatologie anxio-dépressive, douleur, fatigue, sommeil, retard diagnostic, et un entretien explorant le vécu de la maladie uniquement pour les patients avec MGV. Les résultats quantitatifs montrent que le groupe MGV présente des scores de QdV significativement inférieurs, ainsi que plus d’anxiété, dépression, fatigue et problèmes de sommeil que les SS. En revanche, comparés au groupe SEDh, le groupe MGV présente une meilleure QdV, moins de douleur, fatigue, problèmes de sommeil, dépression et retard diagnostic. Contrairement aux patients avec SEDh, la plupart des participants avec MGV présentent un bon ajustement à la maladie (25% vs 93% ; p<.001). Les résultats qualitatifs montrent que la plupart de patients avec MGV considèrent mener une «vie normale» malgré la maladie. Des changements d'habitudes ont néanmoins été nécessaires afin de favoriser des comportements salutaires. Par ailleurs, des préoccupations concernant l'avenir avec la maladie sont évoquées. Globalement, ces résultats suggèrent que malgré l'impact négatif du MGV sur la vie quotidienne, les personnes affectées présentent un ajustement à la maladie optimal, ce qui rend compte des stratégies adaptées pour y faire face.
juin 10 @ 17:00
17:00 — 17:30 (30′)

Amphithéâtre Rondelet

BAEZA VELASCO Carolina | Université de PARIS

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