Préconisations pour apprendre à gérer les risques et mieux vivre l’épilepsie. Etude phénoménologique de l’expérience de patients, proches et proches endeuillés

Les personnes avec épilepsie sont exposées à des risques spécifiques liés aux caractéristiques, aux conditions de survenue et à la gravité des crises. Les états de mal épileptiques et les morts soudaines inattendues ou SUDEP sont responsables d’un excès de mortalité directement liée à l’épilepsie. La question d’informer patients et proches sur ces risques reste problématique. L’Objectif était de comprendre l’expérience vécue de l’épilepsie et des risques associés à l’épilepsie dans trois groupes : patients épileptiques, proches et familles endeuillées, ainsi que les informations qu’ils ont reçues et la manière dont ils les ont vécues. Étude qualitative phénoménologique avec entretiens individuels en profondeurs. Triangulation des sources (16 personnes épileptiques, 8 proches et 10 familles endeuillées). Synthèse selon une méthode semio-pragmatique jusqu’à saturation des données. Les représentations stigmatisantes de l’épilepsie et ses contraintes induisent un vécu d’anormalité qui détermine les comportements des patients et des proches. L’incertitude globale autour de l’épilepsie qui compromet la délivrance par les professionnels d’une information claire et personnalisée, est un obstacle à l’empowerment. La compétence relationnelle et communicationnelle du médecin retentit sur le vécu des patients et des proches. Les expériences personnelles influencent la perception du danger pour soi pouvant faciliter une prise de risque. La méconnaissance du risque mortel direct contraste avec l’expérience de mort imminente vécue pendant la crise généralisée (patient et proches). L’expérience vécue des patients et des proches les conduit à formuler des préconisations concrètes dont les plus originales sont, pour le grand public, faire des campagnes d’information pour limiter la stigmatisation ; A l’intention des soignants : délivrer une information personnalisée et détaillée sans minimiser les risques pour permettre aux patients de « vivre en paramétrant ces risques ». A l’intention des patients: s’entourer d’une personne de confiance informée et formée à la gestion des crises, intégrer les associations de patients.
juin 11 @ 08:30
08:30 — 09:00 (30′)

Amphithéâtre Rondelet

OUDE ENGBERINK Agnès | UMR UA 11 Inserm institut DESBREST MONTPELLIER

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