Vécu de la transition adolescente des jeunes porteurs d’une cardiopathie congénitale

Contexte : L’adolescent n’est plus un enfant, mais pas complètement un adulte, il est en transition statuaire. La transition adolescente de l’enfant porteur d’une maladie chronique est particulière car elle se fait en même temps que la transition médicale du suivi pédiatrique au suivi adulte, mêlant ainsi les propres enjeux identitaires et psychosociaux de l’adolescent à des enjeux médicaux afin de gagner en autonomie dans la prise en charge de la maladie. Parmi les patients porteurs d’une cardiopathie congénitale 30% sont perdus de vue après l’adolescence. Et cela persiste malgré le développement de divers programmes d’éducation thérapeutiques de « transition » à travers le monde. Objectif : Comprendre le changement vécu par les adolescents et adultes jeunes porteurs d’une cardiopathie congénitale lorsqu’il passent d’un suivi médical en cardiologie pédiatrique à un suivi en cardiologie adulte. Méthode : Une étude qualitative avec analyse par théorisation ancrée a été choisie pour décrire et comprendre l’expérience des adolescents et jeunes adultes porteurs d’une cardiopathie congénitale de cette période de transition. Les jeunes ont été recruté à partir d’une étude quantitative développée pour évaluée un programme d’éducation thérapeutique. Les entretiens semi-dirigés ont été réalisés par un médecin généraliste et un psychologue en présentiel et en visioconférence auprès de jeunes de 13 à 25 ans. Résultats : 13 entretiens ont été réalisés auprès de jeunes de 14 à 25 ans. Les jeunes porteurs d’une cardiopathie congénitale construisent leur perception de la maladie comme une négation de leur statut de malade. La transition de prise en charge de la pédiatrie à la cardiologie adulte n’impacte pas leur transition adolescente car ils ne perçoivent pas de transition dans leur soin. La place de la famille est importante dans leur prise en charge et les pairs doivent confirmer la normalité des jeunes comme membres du groupe social adolescent.
juin 10 @ 17:00
17:00 — 17:30 (30′)

Salle 205

MILLION Elodie | UMR UA 11 Inserm institut DESBREST MONTPELLIER

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